Щороку від раку на Вінниччині помирає 15-20 дітей – дитячий онколог

Полегшити страждання в останні дні життя невиліковних пацієнтів – основне завдання лікарів. Адже, найуразливіші групи населення – паліативні хворі, потребують найбільшої уваги та догляду. Їм та їхнім родинам необхідна не лише кваліфікована медична допомога, але й психологічна, соціальна, моральна та духовна підтримка. Чимало приречених хворих не хочуть помирати у лікарні, вони до останнього прагнуть бути вдома, в рідних стінах, з родинами. Усе це можна забезпечити в умовах розвиненої системи паліативно-хоспісної допомоги (ПХД), якої в Україні, на жаль, поки що немає.

На Вінниччині сьогодні також гостро постало питання розвитку ПХД. Проте, ініціативна група в складі громадських активістів та медичного персоналу стурбовані, що Вінницька обласна Програма розвитку паліативної (та хоспісної) допомоги на 2015-2020 роки може зійти нанівець, якщо терміново не прикласти зусиль для її реалізації. Ініціатори Програми очікують затвердження програми на найближчій сесії обласної ради.

ГО «Злагода» стала ініціатором проекту на підтримку паліативної допомоги дітям на Вінниччині. Вже організували роботу виїзної бригади паліативної допомоги на дому, яка фінансується за кошти Благодійного фонду "Відродження". До складу бригади входить лікар, дві медичні сестри та психолог.

– Протягом року ми будемо фінансувати роботу виїзної бригади впродовж року, а потім сподіваємося на те, щоб Департамент охорони здоров'я Вінницької обласної державної адміністрації затвердив роботу виїзної бригади на своєму рівні, – говорить голова правління громадської організації "Злагода" Тетяна Нікелсен.

У «Вінницькій асоціації медиків» переконані, що паліатив і хоспіс – це не стільки кількісна проблема як якісна – відзеркалення стану «душі» нашого суспільства. Паліативна допомога – це не «ода смерті» або «місце для приречених помирати» і надзвичайно важливо розуміти концепцію або філософію паліативної допомоги: хоспіс – це будинок життя! Життя до останньої хвилини, максимально якісно, зі змістом і в людських умовах. Варто розуміти, що діти – найменш захищені і особливі.

– Мені хочеться вірити, що молитви батьків і маленьких пацієнтів (повірте, в таких життєвих обставинах по іншому звучить молитва...) розтоплять не одне серце чиновників – ділиться голова громадської організації «Вінницька асоціація медиків» Руслана Харковенко.

Паліативна допомога зокрема потрібна для ВІЛ-інфікованих дітей – переконаний співавтор обласної програми по паліативу, головний лікар Вінницького обласного центру профілактики та боротьби зі СНІДом Ігор Матковський.

Фото: газета "Місто"


– На 19.11.2015 р. всього на антиретровірусному лікуванні знаходиться 1253 хворих, в тому числі 38 дітей (з них 3 підлітків). Усі пацієнти з ВІЛ-інфекцією СНІД – це паліативні пацієнти, адже мають невиліковну хворобу. На Вінниччину потрібно 22 ліжка для усіх паліативних хворих, – стверджує Ігор Анатолійович.

Дитячі онкологи діляться, що у Вінницькій області 400-600 дітей теоретично можуть потребувати хоспісної допомоги. І це не лише онкологічно хворі діти. Також діти із вадами розвитку, після травм, з ураженнями спинного мозку, діти з хворобами накопичення – перелік захворювань, які підпадають під хоспісу допомогу набагато більший.

– За рік на Вінниччині помирає 15-20 дітей від онкологічних захворювань. Усі повинні зрозуміти, що ці діти – дотаційні, вони не повернуться в соціум і не будуть приносити державі прибуток. Але держава та благодійні організації повинні виділяти на них кошти, – переконаний обласний спеціаліст за фахом «Дитяча онкологія» Олександр Калінчук.

Онкологи зізнаються, що проблема в тому, що кількість таких дітей ніде не обліковується. Немає чітких вказівок – яка дитина потребує хоспісної допомоги, а яка – ні. І коли були розіслані запити по Центрах сімейної медицини області, то один із таких центрів надав відповіді, що таких дітей немає. Окрема група дітей, які потребують не стаціонарного, а періодичного нагляду медичного персоналу. До них лікар може приїхати, дати рекомендації, навчити батьків як доглядати за своєю дитиною, якщо в них виникають проблеми, вони можуть дитину доставити в стаціонар, там їй нададуть допомогу чи консультацію і таких дітей батьки знову забирають додому. І таких дітей досить багато.

Дитячий онколог Вінницької обласної дитячої клінічної лікарні Валерій Лівандовський у вересні повернувся із навчального семінару по дитячій паліативно-хоспісній допомозі в Австрії. Ділиться, що у Зальцбургу, де проходили навчальний семінар, хоспіс – на десять ліжок і там працює три лікаря. На одну дитину в день виділяється більше 400 євро.

– Цьогоріч у нашому онковідділенні вже було п'ятеро таких дітей. Нам важко на це все дивитися, і як страждають батьки цих дітей. Коли ми – лікарі безсилі, можемо лише зменшити страждання. Коли дитина уже сама не харчується, не дихає. Скільки проживе така дитина – невідомо, але наше завдання зробити його останні дні максимально комфортними (наскільки це можливо). Адже, коли дитина відчуває біль – їй не хочеться жити. При сильних болях, діти самі просять, щоб зробили їм щось, аби не жити. Такі діти отримують наркотичні засоби, аби зменшити біль. Час від часу перебувають у медикаментозному сні. Ми не можемо відкинути та відправити додому помирати. Але є батьки, які бажають, аби їх дитина провела останні дні життя вдома – це їх право, – пояснює Валерій Лівандовський.

Головний лікар Вінницької обласної дитячої клінічної лікарні Василь Паненко запропонував створити паліативне відділення на базі ВОДКЛ:
– Ми плануємо створити відділення на п'ять ліжок. Але нам для цього потрібно буде пройти цілу низку погоджувальних актів через Департамент охорони здоров'я та МОЗ. Адже, сьогодні в Україні немає документів, які регламентують створення хоспісних відділень на належному рівні.